Spektrum autyzmu jest całościowym zaburzeniem rozwoju. W międzynarodowych klasyfikacjach (m.in. ICD-11, DSM-V) jest zaburzeniem neurorozwojowym i wraz z wejściem w życie klasyfikacji ICD-11 (jeszcze nie przetłumaczonej na język polski) zmieniło się nazewnictwo oraz wymagania konieczne do postawienia diagnozy.
W ostatnim czasie zainteresował mnie temat, który nie jest jeszcze zbyt obszernie poruszany w literaturze przedmiotu, a jest nim spektrum autyzmu u dziewcząt i kobiet.
Spróbuj odpowiedzieć sobie na kilka pytań. Pomyśl, z kim kojarzy Ci się spektrum autyzmu? Czy znasz osoby ze spektrum autyzmu? Jakiej płci są te osoby? Zastanów się, czy znasz jakąś kobietę w spektrum?
Zadając sobie te pytania uzmysłowiłam sobie, że spektrum autyzmu kojarzy mi się najczęściej z chłopcami, mężczyznami. Jak do tej pory pracowałam z uczniami w spektrum autyzmu. Czy to oznacza, że spektrum autyzmu u dziewcząt nie występuje?
Oczywiście, że nie! Dlaczego więc, więcej jest diagnoz u chłopców i mężczyzn?
Postaram się przyjrzeć temu tematowi w tym artykule.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Diagnoza nozologiczna spektrum autyzmu
Za ICD- 11 (nie oficjalne tłumaczenie*), aby diagnoza mogła być postawiona niezbędne są następujące objawy:
- Zrozumienie, zainteresowanie lub nieodpowiednie reakcje na werbalne lub niewerbalne komunikaty społeczne innych osób.
- Integracja języka mówionego z typowymi komplementarnymi wskazówkami niewerbalnymi, takimi jak kontakt wzrokowy, gesty, mimika i mowa ciała. Częstotliwość lub intensywność tych zachowań niewerbalnych może być również zmniejszona.
- Rozumienie i używanie języka w kontekstach społecznych oraz umiejętność inicjowania i podtrzymywania wzajemnych konwersacji społecznych.
- Świadomość społeczna, prowadząca do zachowań, które nie są odpowiednio modulowane w zależności od kontekstu społecznego.
- Umiejętność wyobrażania sobie i reagowania na uczucia, stany emocjonalne i postawy innych.
- Wzajemne dzielenie zainteresowań.
- Umiejętność nawiązywania i utrzymywania typowych relacji rówieśniczych.
- Utrzymujące się ograniczone, powtarzające się i nieelastyczne wzorce zachowań, zainteresowań lub czynności, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne w stosunku do wieku danej osoby i kontekstu społeczno-kulturowego. Mogą to być:
- Brak zdolności przystosowania się do nowych doświadczeń i okoliczności, z towarzyszącym cierpieniem, które może być wywołane przez drobne zmiany w znanym środowisku lub w odpowiedzi na nieprzewidziane zdarzenia.
- Nieelastyczne trzymanie się określonych procedur; na przykład mogą to być czynniki geograficzne, takie jak podążanie znanymi trasami, lub mogą wymagać dokładnego czasu, takiego jak pory posiłków lub transport.
- Nadmierne przestrzeganie zasad (np. podczas grania w gry).
- Nadmierne i uporczywe zrytualizowane wzorce zachowań (np. zajmowanie się ustawianiem w kolejce lub sortowaniem przedmiotów w określony sposób), które nie służą żadnemu widocznemu celowi zewnętrznemu.
- Powtarzające się i stereotypowe ruchy motoryczne, takie jak ruchy całego ciała (np. kołysanie), nietypowy chód (np. chodzenie na palcach), nietypowe ruchy dłoni lub palców oraz przyjmowanie postawy ciała. Zachowania te są szczególnie powszechne we wczesnym dzieciństwie.
- Trwałe zaabsorbowanie jednym lub kilkoma specjalnymi zainteresowaniami, częściami przedmiotów lub określonymi typami bodźców (w tym mediami) lub niezwykle silne przywiązanie do określonych przedmiotów (z wyłączeniem typowych kołder).
- Trwająca całe życie nadmierna i uporczywa nadwrażliwość lub nadwrażliwość na bodźce zmysłowe lub niezwykłe zainteresowanie bodźcem zmysłowym, które może obejmować rzeczywiste lub przewidywane dźwięki, światło, tekstury (zwłaszcza odzieży i żywności), zapachy i smaki, ciepło, zimno lub ból.
- Początek zaburzenia występuje w okresie rozwojowym, zwykle we wczesnym dzieciństwie, ale charakterystyczne objawy mogą ujawnić się w pełni dopiero później, kiedy wymagania społeczne przekraczają ograniczone możliwości.
Choć już wiemy, coraz więcej w temacie spektrum autyzmu to nadal występuje trudność odróżnienia go od innych zaburzeń. Jeszcze większa wątpliwość pojawia się, gdy następują próby diagnozy dziewcząt i kobiet. Przyczyn może być wiele... Początkowe badania osób w spektrum autyzmu były prowadzone na chłopcach i mężczyznach, więc objawy przedstawione między innymi w międzynarodowych klasyfikacjach są typowe dla chłopców. Druga kwestia z tym powiązana jest taka, że u dziewcząt symptomy wcale nie muszą być takie same jak w fenotypie męskim. Już w latach 40. XXw. wspominano o tym, że u dziewcząt objawy wyglądają inaczej. Badacze wręcz zwracają uwagę na fakt, że powinno się wyodrębnić profil spektrum autyzmu u płci żeńskiej oraz za koniecznością pogłębienia wiedzy w tym temacie.
Temple Grandin (m.in. Mózg autystyczny, Autyzm. Przewodnik. 9 postaw wspierających rozwój dzieci w spektrum), Liane Holliday Willey, Wendy Lawson to przykłady kobiet, które opowiadają, o kobietach w spektrum autyzmu z własnego doświadczenia, co też jest przykładem na to, że spektrum autyzmu występuje również u tej płci.
Trudność w diagnozie kobiet, jasno pokazuje, że istnieje odmienna specyfika autyzmu u każdej z płci. Patrząc jednak szerzej, autyzm tak naprawdę nie jest czarno-biały, jest kolorowy. Każda osoba ze spektrum autyzmu (czy to płci męskiej, czy żeńskiej) jest wyjątkowa.
Diagnoza spektrum autyzmu u płci żeńskiej
Diagnoza spektrum autyzmu przebiega na podstawie obserwacji i analizy zachowań. Często zdarza się tak, że dziewczyny nie zostają zdiagnozowane, ponieważ ich profil i zachowania różnią się od tych sprecyzowanych w kryteriach diagnostycznych. Ich profil diagnostyczny nie jest typowy i podobny do profilu męskiego. Diagności powinni spojrzeć na kryteria w szerszym aspekcie, aby umożliwić diagnozę również u dziewczyn.
Wiele kobiet zostało zdiagnozowanych dopiero w dorosłości. Tak późna diagnoza u wielu wiązała się z zaburzeniami lękowymi, depresją, zaburzeniami tożsamości, zaburzeniami odżywiania. Z licznych głosów kobiet, postawiona została również błędna diagnoza, która miała wpływ na funkcjonowanie osoby np. nadpobudliwość psychoruchowa, zaburzenia obsesyjno- kompulsywne, zaburzenia zachowania, schizofrenię, zaburzenia psychotyczne.
Według licznych badaczy i specjalistów w dziedzinie spektrum autyzmu konieczne jest wypracowanie nowych kryteriów, w których zostanie ujęta żeńska specyfika autyzmu.
Tony Attwood opracował Screening Test (Test Kontrolny), który może wspomóc w rozpoznawaniu autyzmu u kobiet (nie jest narzędziem diagnostycznym, a jedynie wspiera ten proces).
Odpowiednia diagnoza jest bardzo potrzebna, bo może służyć zrozumieniu, akceptacji oraz wdrożeniu odpowiedniego planu terapeutycznego. Świadomość tego, co jest pozwala na pogodzenie się faktem oraz podjęcie odpowiednich działań. A także może stanowić profilaktykę przez chorobami psychicznymi i zaburzeniami tożsamości. Dlatego tak ważne jest, aby w odpowiednim czasie stawiać diagnozy.
Specyfika autyzmu u kobiet
1. Objawy występujące we wczesnym dzieciństwie
Podobnie, jak to się ma w fenotypie męskim, zachowania i obserwowane objawy u dziewcząt mogą być różne. Do takich typowych zachowań można zaliczyć:
- wrażenie, że dziecko przebywa w swoim własnym świecie,
- utrudniony kontakt wzrokowy,
- niezwracanie uwagi na ludzi i ich twarze oraz bodźce pochodzę od nich jak np. uśmiech, głosy,
- organiczone rekacje komunikacji niewerbalnej,
- dzieci bardzo spokojne, ciche, bez trudności wychowawczych lub niespokojne, roztrzęsione, uwielbiające przytulanie,
- upodobania do pewnych bodźców zmysłowych przy nietolerowaniu innych (np. alergie i nietolerancje pokarmowee, nadwrażliwość na dotyk, odzież, itd.).
Do nietypowych zachowań z pewnością należy umiejętność opanowania pamięciowego uczenia się i naśladowania intuicyjnych sygnałów komunikacyjnych, które są istotne w kontaktach społecznych. Ponadto, zauważa się, że u dziewczynek w spektrum mowa i zdolność językowe rozwijają się przedwcześnie (nie należy jednak traktować tego, jako wyznacznika inteligencji czy kompetencji społecznych). Elokwencja, używanie bogatego słownictwa nie zawsze idzie w parze z skuteczną komunikacją dziewczynek. Typowe jest również traktowanie języka w sposób dosłowny. Często cechuje je otwartość, mówienie, co się myśli. szczerość, bezceremonialność. Związane jest to też z trudnością metaforycznego rozumienia wypowiedzi.
Dziewczynki nie przejawiają typowych dla chłopców stereotypowych, sztywnych zaintersowań. U dziewczynek typowymi rodzajami aktywności, zabaw są:
- czytanie tej samej książki,
- słuchanie tej samej piosenki, płyty,
- oglądanie tego samego programu,
- kolekcjonowanie i sortowanie pewnych przedmiotów.
Ponadto u dziewczyn występuje większe zainteresowanie ludźmi niż przedmiotami, np. postaciami fikcyjnymi i bardziej są powiązane z użyciem słów i mowy.
Zainteresowania dziewcząt wiążą się głównie z serialami, fikcyjnymi postaciami, zwierzętami i celebrytami. Są to takie "dziewczyńskie" zainteresowania, stąd nie zawsze tłumaczy się je jako typowe dla autyzmu.
Typowe zainteresowania dziewczynek to:
- zwierzęta- koty, konie,
- przyroda,
- pluszowe zabawki,
- postacie z książek,
- kolekcjonowanie,
- programy telewizyjne,
- aktorzy,
- postacie historyczne.
W procesie diagnostycznym autyzmu, cenne są obserwacje zabawy. Do tej pory zakłada się, że dzieci ze spektrum nie angażują się w zabawę wyobrażeniową, szczególnie widoczne jest to u chłopców. Okazuje się, że u dziewczynek obserwuje się ten typ zabawy: pogrążają się w swoich myślach, tworzą wyobrażone światy z wyimaginowanymi przyjaciółmi, zwierzętami, postaciami.
Wsród dziewcząt już od wczesnego dzieciństwa pojawiają się również specyficzne upodobania zmysłowe oraz pokarmowe.
Badania Hendrickx* wykazały również, że większość dziewcząt miała duże trudności z nauką samodzielnego korzystania z toalety oraz z ropoznawaniem sygnałów płynących z ciała o konieczości z jej skorzystania.
Już w kryteriach diagnostycznych wykazano, że osoby ze spektrum autyzmu podchodzą specyficznie do kontaktów społecznych. Najczęściej ograniczają przyjaźnie, wolą przebywać w samotności. Okazuje się, że w przypadku niektórych dziewczyn to właśnie nadmierna towarzyskość będzie wyznacznikiem autyzmu. Wiąże się to z brakiem jakichkolwiek granic, trudności w rozumieniu uczuć i intencji innych osób. Oczywiście są też takie osoby, które będą unikały, wręcz nie inicjowały relacji. Udowadnia to, jak różnorodne są objawy występujące u dziewcyzn, nie są one tak oczywiste.
Tak jak już wspomniałam wcześniej, dziewczynki charakteryzują się elokwentą mową, bogatym słownikiem, jednak nie należy zakładać, że mają zdolności do wychwytywania niuansów w kontaktach społecznych, że wiedzą jak się zachować w każdej sytuacji.
Dziewczyny ze spektrum autyzmu, gdy nawiązują przyjaźnie to robią to z osobami do siebie podobnymi. Gdy jest to dziewczynka to najczęściej też ma trudności w nawiązywaniu kontaktów społecznych lub są to osoby tzw. dusze towarzystwa, które roztaczają opiekę nad dziewczynką w spektrum.
Często przyjaciółmi są też chłopcy, którzy jawią się jako mniej skomplikowani w relacjach społecznych.
Typowe u dziewczynek jest również upodobanie do spędzania czasu w towarzystwie dorosłych. Okazuje się, że jest to znacznie prostsze, niż kontakty z rówieśnikami.
Okazuje się również, że wiele kobiet (w badaniach Hendrickx*) przyznało, że w dzieciństwie były dręczone przez rówieśników i znęcano się nad nimi. Generalnie okazuje się, że dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi są bardziej narażeni na przemoc rówieśniczą niż ich rówieśnicy (mówi o tym m.in. prof. Jacek Pyżalski).
Badania wykazują, że dziewczęta i kobiety w spektrum cechuje zmaskulinizowanie i androginiczność. Większość kobiet deklaruje również, że w dzieciństwie nie utożsamiała się z zachowaniami typowo dziewczyńskimi.
Dziewczynki ze spektrum autyzmu uczą się relacji społecznych przez obserwację i naśladowanie zachowań innych osób. Oprócz tego, są to często osoby z zamiłowaniem do czytania i jest to dla nich również cenne narzędzie do nauki zachowań społecznych.
2. Dorastanie i dorosłość
Zauważa sie, że zachowania społeczne i komunikacyjne u dorastających dziewczyn z ASD są mniej problmatyczne niż chłopców w tym samym wieku. Jednakże umiejętności społeczne w wieku dorastania nadal sprawia im duże trudności, a nawet większe niż dotychczas. Dorastające dziewczyny przejawiają trudności w odczytywaniu sygnałów społecznych, nieznajomość reguł przyjaźni, a także skłonność do faascynowania się wybranymi osobami, wręcz dążenie do przyjaźni "na wyłączność".
U kobiet z ASD, w wyniku dużych wymagań związanych z edukacją, kontaktami społecznymi, niezależnością, mogą pojawić się zaburzenia psychiczne takie jak zaburzenia lękowe, samookaleczenia, zaburzenia odżywiania (które nie zawsze są łączone z autyzmem).
Ponadto, kobiety w spektrum odkrywając swoją seksualność, tożsamość płciową, dużo częściej cierpią z powodu dysforii płciowej, czyli wyraźne cierpienie spowodowane niezgodnością płcią odczuwaną z urodzoną. Kobiety w spektrum częściej o sobie mówią jako o "chłopczycy". Częściej też identyfikują się jako osoby niebinarne. Mają dość duże trudności z swoją seksualnością, a wynikają one z trudnościami w: rozpoznaniu i wyrażaniu zainteresowaniu romantycznemu, odczytywania intencji innych osób, cechują się nadmierną ufność, co może przyczyniać się do rozczarowań lub nawet przemocy seksualnej.
Typowymi zachowaniami w okresie dorastania i dorosłości to:
- utrzymujące się z trudności z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, nawiązywanie relacji społecznych,
- nadal zainteresowania są związane z ludźmi (fikcyjnymi, ale też znanymi osoboście),
- nie radzenie sobie z sytuacjami wymagającymi zmiany planów (powoduje to ogromny stres),
- tłumienie emocji, ukrywanie ich przed innymi może powodować problemy ze zdrowiem,
- dość dobrze radzą sobie w życiu dorosłym, cechują się zaradnością i niezależnością, choć wciąż mogą maskować swoje problemy,
- trudność mogą sprawić miesiączka i dbanie o higiene.
3. Edukacja
Szkoła to miejsce braku kontroli, więc dla dziewczyn (ale też i chłopców) to często miejsce traumatyczne, wywołujące ogromny stres. Szkoła to też miejsce, różnych ludzi, tych bardziej świadomych i tych, którzy nie wykazują pomocy, wsparcia, zrozumienia dla problemów osób z ASD. Konieczność dostosowania się do panujących reguł, przebodźcowanie to są takie typowe zmagania osób ze spektrum autyzmu.
Dziewczęta reprezentują też podobnie jak chłopcy niejednolite predyspozycje do nauki. W zależności od przedmiotu mogą wykazywać się wybitnymi zdolnościami, przeciętnymi lub poniżej przeciętnej.
Okazuje się również, że jako nauczyciele też rzadziej zauważamy problemy adaptacyjne dziewcząt autystycznych. Przyczynami może być brak typowych dla męskiego fenotypu objawów.
Jak myślisz, co możemy zrobić jako nauczyciele, aby wspierać osoby ze spektrum w placówkach edukacyjnych? Jakie są dobre rozwiązania?
Pamiętaj spektrum autyzmu u dziewczyn i kobiet nie jest typowy (nie zawsze objawy prezentują się tak, jak u chłopców).
Autyzm jest kolorowy, poszerzaj wiedzę, bądź świadomy, wspieraj osoby ze spektrum autyzmu!
Bibliografia* i zalecana literatura:
ICD-11: https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624
S. Hendrickx, Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2018.
T. Pietras, D. Pogórska- Jachnik, K.Sipowicz, A.Witusik (red.), Spektrum autyzmu - od diagnozy i terapii do integracji i inkluzji, Wydawnictwo Continuo, Wrocław 2022.
E. Furgał (red.), Pasjonatki. O dziewczynach w spektrum autyzmu, Fundacja dziewczyny w spektrum, Kraków 2021.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz